Η κόρη μου διαγνώστηκε σε ηλικία 1 μίση μηνών με κρανιοσυνοστεωση –σκαφοκεφαλια. Μόλις είχε κλείσει τον 9 μηνά κάναμε εισαγωγή στο νοσοκομείο στην Θεσσαλονίκη , στις 21 Ιανουαρίου μετά από μια εβδομάδα έγινε το χειρουργείο ,πήγαν όλα καλά.
Στην εβδομάδα που περνούσε το παΐδι έβγαζε συνεχεία υγρά από την τομή στο κεφάλι, μας έλεγαν δεν είναι τίποτα αντηχητικοί , μετά μια εβδομάδα από το χειρουργείο πήραμε εξιτήριο και γυρίσαμε σπίτι . την τρίτη μέρα το παΐδι εξακολουθούσε να βγάζει υγρά περνώ τηλέφωνο τον γιατρό και τον ενημερώνω μας ζητεί να πάμε στο νοσοκομείο την επομένη μέρα να την δει ,πηγαίνουμε και την κάνουν ράμμα στο κεφαλάκι γιατί είχε μια μικρή τρύπα μας δίνουμε αντιβίωση και ξανά φεύγουμε , μετά από δυο μέρες βλέπω πάλι να τρέχει υγρό και αυτή τη φορά σχεδόν από όλοι την τομή, μάλιστα είχε άνοιξη σε κάποιο σημείο περνώ πανικόβλητη τον γιατρό και μας ζητεί να την ξανά δει να σημειώσω ότι μένουμε εκτός Θεσσαλονίκης. Πηγαίνουμε και την ξανά κάνουν ράμματα αυτή την φορά έγινε εισαγωγή μετά από 1 μέρα ξανά τα ιδία , ερχετε ο γιατρός και μας λέει ότι ο οργανισμός της δεν δεχτηκέ τα απορροφησημα ράμματα όποτε δεν μπορεί να κλειση η τομή ,αποτέλεσμα ξανά χειρουργείο για να βάλουν κανονικά ράμματα. Γίνετε το χειρουργείο και μετά από 4 μέρες ξανά τρέχει υγρό πανικός απογοήτευση απελπισία τα συναισθήματα μου , ανεβάζει και πυρετό μου κόβονται εντελώς τα πόδια. Ευτυχώς ο πυρετός ήταν από ίωση μετά από πολλές εξετάσεις που έκαναν στο παΐδι και αποκλείστηκαν λοιμώξεις και μολύνσεις.
Η εβδομάδα που ακόλουθη είναι ένας Γολγοθάς άνοιγε ξανά και έτρεχε υγρό ράμματα ξανά και ξανά ένας φαύλος κύκλος ,άρχισα να ουρλιάζω ότι δεν μπορεί να συνεχιστεί αυτό , από την μια μου έλεγαν ότι είναι θέμα δέρματος ότι δεν έχει καλή επουλωτική ικανότητα και να σημειώσω ότι όλοι το πρόβλημα εντοπιζόταν μόνο σε ένα κομμάτι της τομής το υπόλοιπο ήταν καλό επουλωνόταν κανονικά. Με αυτά και αυτά ξανά μπαίνουμε χειρουργείο , ο λόγος μεγάλη πιθανότητα το υγρό που έβγαινε να έβγαινε μέσα από τον μήνιγγα όποτε κάνουμε τρίτο χειρουργείο και ότι τομές είχαν κάνει μέσα στο κεφαλάκι του παιδιού τα επένδυσαν με 3 στρώματα φιλμ . τώρα δεν υπάρχει περιπτωση να ξανά τρέξει και όμως πέρασαν 18 μέρες σχεδόν όπου ξανά έτρεξε υγρό στις 10 μέρες είχε πρηστεί από εκείνη την πλευρά αλλά μας έλεγαν ότι είναι λογικό και μετά από 8 μέρες έβγαλε το υγρό. Πάλι εισαγωγή .
Δεν ξέρω πώς να το διαχειριστώ πήγα και σε όλους γιατρούς αλλά κάνεις δεν μας αναλαμβάνει δεν ξέρω τι να κάνω που να μιλήσω βλέπω το παΐδι μου να υποφέρει και εγώ δεν μπορώ να βοηθήσω . ο γιατρός που είχα πάει ο ένας στάθηκε μόνο να μου πει ποσό άσχετος είναι ο γιατρός μου αλλά δεν μας αναλαμβάνει το ίδιο και ο άλλος ο γιατρός επίσης μου είπε ότι δεν μπορεί να μας αναλάβει. Δηλ μια λάθος επιλογή γιατρού που έκανα και θα το μετανοιών για όλοι μου την ζωή . Μήπως χρειάζεται πλαστικός χειρούργος? Δεν ξέρω ειλικρινά από πού να στηριχτώ .

ποσο λυπαμε για ολη αυτη τη ταλαιπωρια αχ ποσο δυνατη εισαι κ εσυ κ το αγγελουδι σου!να υποθεσω οτι οι γιατροι ηταν παιδιατροι νευρολογοι ετσι;γιατι δε κανεις μια ερευνα γι αυτο το θεμα το ιντερνετ ναι μεν εχει παραπληροφορηση αλλα μπορεις να μαθεις κ πολλα πανω στο προβλημα συν της αλλης οτι ολο κ καποιοι γονεις θα υπαρχουν με παρομοια εμπειρια οποτε ισως να σε παραπεμψουν καπου ωστε να τελειωσει αυτος ο γολγοθας.μενω εξω απ τη θεσσαλινικη την τριτη εχω να παω για εμβολιο τη μικρη μου θες να ρωτησω τη παιδιατρο μας μηπως εχεθ να προτεινει καποιον και να σου πω;μακαρι να μπορουσα να βοηθησω παρα πανω!

http://www.craniofacial.org/el/services/craniofacial-surgeries/craniosinosteoseis.html


Δες εδω που ειναι διαγνωστικο κεντρο ειδικο για αυτα τα θεματα αλλα ειναι στην Αθηνα.

δες και για τον σφακιανο γεωργιο ειναι στο παιδων στην αθηνα
αξιζει τον κοπο ειναι φοβερος!!!!

εμεις σαυτον πηγαμε
βασικα σαυτον πανε απο πολλα μερη της ελλαδας ειναι κορυφη ο ανθρωπος

αν θες στοιχεια και τηλ πες μου να σου στειλω